Cedric

Cedric ist 12 Jahre alt. Er hat seit seinem ersten Lebensjahr viele Anfälle, oft zwei bis drei große Anfälle pro Tag. Mit Fycompa ist er jetzt seit über einem Jahr nahezu anfallsfrei. Für Cedric und seine Eltern ist das eine große Erleichterung, denn ihm geht es dadurch viel besser und die Lebensqualität der Familie hat sich deutlich gesteigert.

Das ist ein erheblicher Zusatznutzen - nicht nur für Cedric, sondern für alle Familienmitglieder, sagt die Mutter.

Hannah

Hannah hatte ihren ersten epileptischen Anfall mit 8 Monaten. Jetzt ist sie 7 Jahre alt und leidet an einer idiopathisch generalisierten Epilepsie. Im Februar 2014 hat sich ihre gesundheitliche Situation dramatisch verschlechtert und konnte bis Februar 2015 nicht medikamentös eingestellt werden.

 

Sie hatte jeden Tag mehrere epileptische Anfälle. Sie war nicht mehr in der Lage in den Kindergarten oder in die Schule zu gehen, Freunde zu treffen oder ihren geliebten Sport zu machen. Seit Februar kann sie Fycompa nehmen und seitdem ist sie anfallsfrei. Endlich ein Medikament, das ihr und auch ihrer Familie hilft, ein anfallfreies und somit selbstbestimmtes Leben zu führen.

Das Öffnet externen Link in neuem FensterVideo zeigt Hannah, wie sie endlich nach 1 1/2 Jahren wieder Fahrrad fährt. Diese scheinbare Kleinigkeit ist ein großes Geschenk für Hannah und ihre Familie.

 

 

 

Petra

Petra M.*, 38 Jahre, lebt seit 12 Jahren mit der Erkrankung Epilepsie. Nach vielen Versuchen mit verschiedensten Medikamenten hat das neue Antiepileptikum Fycompa® mit dem Wirkstoff Perampanel den Durchbruch gebracht: Seit eineinhalb Jahren ist sie nun anfallsfrei, bald darf sie auch wieder Autofahren.

(* Name geändert)

Karin

ich heiße Karin, kämpfe schon seit 35 Jahren. Es wurde mir bereits gesagt, ich werde nie anfallsfrei werden. Toll. Alle Ärzte gaben mir ein neues Medikament. Manchmal besser, manchmal nicht. Nun seit ca. 3 Jahren bin ich bei einem  neuen Arzt bei uns in Passau. Er hatte vor kurzer Zeit die Praxis eröffnet. Hat natürlich auch mehr Erfahrung. Die ersten Besuche noch keine Änderung. Nun. Will Ich Trobalt® (Retigabin) versuchen? Er gab mit eine Packung (war nicht mehr kpl.) und auch gleich ein Rezept. Ich brachte es zur Apotheke. Ich hatte keine Tabletten mehr. 2 Nachmittage "4 Anfälle". Meine Eltern wussten nicht mehr weiter,wollten mich bereits in die Klinik bringen. Es gab auch mit der Apotheke Ärger. Schock!!! Nach 4 Wochen Lieferzeit konnte ich das Medikament abholen. Nach Einnahme hatte ich 6-7 Monate  keinen Anfall. Es kam dann mal ein "Ausrutscher" wieder lange Zeit anfallsfrei. Die Lieferzeit ist zur Zeit: 2 Wochen. Man sieht das Medikament hilft.

Angelika

Im Alter von 46 Jahren (2006) bekam ich die Diagnose Epilepsie.

Seit diesem Zeitpunkt hat sich mein Leben stark verändert. Die Auswirkungen, Erfahrungen und Ängste wie z.B. Verlust des Arbeitsplatzes, Fahrverbot usw. sind schwer aufs Papier zu bringen. Am Anfang wurde mit Valporat therapiert, weiter ging es mit Lamotrigin, Topiramat und Levetiracetam, die alle nicht zur Anfallsfreiheit führten. Weiterhin hatte ich in den Nächten oder wenn Übermüdung eintrat epileptische Anfälle.

Bin beruflich sehr engagiert und oft unterwegs: bei Veranstaltungen, bei Seminaren von Fachverbänden oder bei Diskussionsrunden mit Handwerkern. Dies war für mich gesundheitlich eine große Herausforderung und natürlich mit einer gewissen Gefahr verbunden.

Anfang 2012 war ich körperlich wie physisch am Ende. Die Folge war ein Klinikaufenthalt in der neurologischen Abteilung der Universität Tübingen. Es betreute mich Prof. Dr. med. Holger Lerche. Nach mehreren Untersuchungen, unter anderem auch ein EEG-Monitoring, bekam ich als Zusatztherapie das Medikament Trobalt (Retigabin).

Jetzt bin ich eingestellt auf 1000 mg Levetiracetam und 700 mg Trobalt und seither anfallsfrei. Dadurch hat sich mein Leben beruflich wie privat wieder sehr zum positiven verändert. Auf Grund meiner eigenen positiven Erfahrungen ist es mir ein persönliches Anliegen, dass auch andere Patienten in bestimmten Fällen Zugang zu wirksamen Medikamenten erhalten.

Es kann doch nicht sein, dass in Deutschland dieses Medikament nicht zur Verfügung steht.

Peter*

Ich bin über 40 Jahre alt und habe Anfälle seit meinem 12. Lebensjahr. Dabei handelt es sich um fokale und generalisierte Anfälle. In den letzten zehn Jahren hatte ich zwischen 20 und 50 Grand-mal Anfälle. Von den gängigen Antiepileptika habe ich ziemlich alle ausprobiert (einige auch mehrfach und/oder mit verschiedenen anderen Medis). Aktuelle Medikation ist 4 mg Fycompa/Tag + 1000 mg Levetiracetam/Tag + Clobazam bis 20 mg/Tag als Notfallmedikament.

 

Die Behandlung mit Fycompa ist bei mir in keinem Fall mit einem anderem Medikament zu vergleichen. Die Wirkung des Medis tritt bei mir viel schneller und stärker ein (sowohl positiv als auch negativ). Ich nehme Fycompa seit 7/2013 und habe mit Fycompa mehrfach anfallsfreie Phasen über 8 Wochen, was ich in den letzten Jahren davor lange nicht mehr gehabt habe. Auch schlafe ich besser mit Fycompa. Das sind die beiden besten Wirkungen von Fycompa. Die Nebenwirkungen (Gleichgewichtsstörungen und Müdigkeit) sind zwar auch stärker als bei anderen Medis, doch da ich Fycompa nur abends zu mir nehme, ist dies keine Ko-Kriterium für das Medikamen, da die positive Wirkungen weit überwiegen.

 

(* Name geändert)


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